Boscoreale, gara di solidarietà per aiutare il piccolo Niccolò affetto da una malattia rara

Arriva a Boscoreale la campagna “A Natale, regalati un sorriso”, gara di solidarietà per sostenere Niccolò e i bambini affetti da malattie rare

Inizierà a dicembre la campagna “A Natale, regalati un sorriso – a piccoli gesti, con dolci azioni”, promossa dall’Associazione Nazionale Sindrome di Noonan e RASopatie ODV,  per sostenere la ricerca e sensibilizzare l’opinione pubblica in merito alle malattie rare. La campagna è arrivata anche a Boscoreale, dove è iniziata una vera e propria gara di solidarietà per aiutare il piccolo Niccolò.

Niccolò ha un anno e mezzo e da qualche mese ha scoperto di essere affetto dalla “Sindrome di Noonan”. Una malattia rara caratterizzata da problemi di crescita, dismorfismi facciali e difetti cardiaci.

Sin dalla sua nascita, i genitori di Niccolò comprendono che c’è qualcosa che non va. Inizia il calvario delle visite tra medici e specialisti, fino a quando, nel 2018, non arriva la diagnosi definitiva: Niccolò è uno dei pochi bambini al mondo affetto dalla Sindrome di Noonan.

Niccolò, nonostante tutto, sorride di continuo, è un bimbo gioioso e dolce ed il suo sorriso è la forza del papà Ercole e della mamma Carla, della sorella Valentina e del fratellino Mattia.

Il papà di Niccolò racconta a “Metropolis”: «Non voglio entrare nel particolare della nostra avventura, la quale credo sia simile a quella di tutte le famiglie che vengono scelte per questa missione, ma di certo è motivo di arricchimento umano. Ma vorrei soffermarmi su un aspetto: non servono facce tristi. I bambini come Niccolò non hanno bisogno di essere circondati da tristezza e compiacenza ma solo di affetto, tanto amore e carica positiva. C’è bisogno di essere positivi e reattivi anche nei momenti in cui tutto sembra remarci contro».

Ercole, poi, spiega quanto sia stato importante per la sua famiglia l’incontro con l’Associazione Nazionale Sindrome di Noonan e Rasopatie ODV: «Sapere di potersi confrontare con altre famiglie che vivono la nostra stessa esperienza è stato da sprono per prendere coscienza e migliorare».

Quest’anno l’Associazione ha promosso la campagna “A Natale, regalati un sorriso”: con l’acquisto di un pandoro o un panettone, si potrà sostenere la ricerca, le famiglie e l’inclusione dei bambini e ragazzi affetti da malattie rare. Con un contributo di 13 euro si potranno ricevere un panettone da 800 grammi o un pandoro da 750 grammi, prodotti artigianali Bonifanti.

Ogni singolo aiuto è un mattoncino importante per costruire un futuro migliore per Niccolò e per tutti i piccoli guerrieri affetti dalla sindrome di Noonan.

Per effettuare un ordine, scrivere a: [email protected]