Elena, morta per una malattia rara a 18 anni: era l’unico caso in Italia

Elena, morta a 18 anni per una malattia rara: era l’unico caso in Italia di Nubpl, una patologia che le impediva di crescere. Alla soglia dei 19 anni, infatti, Elena era bloccata in un corpo da bambina.

Sui social, gestiti dalla madre, condivideva la sua vita e la sua condizione: profondo lutto ora a Genova per la sua scomparsa.

Elena, morta per una malattia rara: le parole della famiglia

A darne l’annuncio è stata la madre sui suoi canali social: Elena non ce l’ha fatta, alla soglia dei suoi 19 anni è venuta meno all’affetto dei suoi cari e delle tante persone che la seguivano con affetto. La ragazza era infatti affetta da una rarissima patologia neurodegenerativa, la mitocondriopatia geneticamente determinata (Nubpl).

Si trattava dell’unico caso in Italia: tale patologia impediva ad Elena di crescere, bloccandola in un corpo da bambina nonostante i suoi ormai quasi 19 anni. La malattia comportava inoltre la progressiva morte o degenerazione di alcune cellule nervose. Insieme alla madre e alla famiglia, Elena condivideva la sua vita e la sua storia sui social. Era infatti anche nato il progetto “Il sorriso di Elena”, per raccogliere fondi in supporto della giovane e la sua famiglia.

Proprio con il suo sorriso, la madre la ricorda ora sui social, scrivendo: “Elena, tesoro voglio ricordarti con questo sorriso. Ora canterai con gli angeli. La tua famiglia ti amerà per sempre. Un giorno ci rivedremo“. Tanti i messaggi di affetto e cordoglio, che ricordano la giovane ragazza soprattutto per la sua forza e la sua solarità.

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